തിരുവനന്തപുരം: അപൂർവരോഗങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണത്തിനായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന ഓർഗനൈസേഷൻ ഫോർ റെയർ ഡിസീസ് ഇന്ത്യ (ഒ.ആർ.ഡി.എ)യുടെ ഏറ്റവും പ്രധാന പരിപാടിയായ ‘റേസ്ഫോർ7’ മാരത്തോൺ ഫെബ്രുവരി 25ന് നടക്കും. രാജ്യത്തെ 15 പ്രധാനനഗരങ്ങളിലായി ഒരേസമയം നടക്കുന്ന 7 കിലോമീറ്റർ ദൈർഖ്യമുള്ള മാരത്തോണിൽ 20,000 ത്തിലധികം ആളുകൾ പങ്കെടുക്കും. കേരളത്തിൽ കൊച്ചിയിലും തിരുവനന്തപുരത്തും അന്നേദിവസം മാരത്തോൺ സംഘടിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ രോഗങ്ങൾ നേരിടുന്നവർക്കും അവരുടെ കുടുംബാംഗങ്ങൾക്കും ദേശീയതലത്തിലും അന്തർദേശീയതലത്തിലുമുള്ള പിന്തുണയും ചികിത്സാമാർഗങ്ങളും ലഭ്യമാക്കുകയാണ് ഒ.ആർ.ഡി.എയുടെ ലക്ഷ്യം.
അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കുള്ള ആഗോളദിനാചാരണത്തിന്റെ ഭാഗമായാണ് എല്ലാ വർഷവും മാരത്തോൺ സംഘടിപ്പിക്കുന്നത്. 2016ൽ ബംഗലൂരുവിലായിരുന്നു ആദ്യത്തെ മാരത്തോൺ. പിന്നീടത് രാജ്യത്തെ മറ്റ് സുപ്രധാന നഗരങ്ങളിലേക്ക് വ്യാപിക്കുകയായിരുന്നു. ബംഗലൂരു, മുംബൈ, പൂനെ, ന്യൂഡൽഹി, ചെന്നൈ, മൈസൂർ, കൊച്ചി, ഹൈദരാബാദ്, അഹമ്മദാബാദ്, കൊൽക്കത്ത, കോയമ്പത്തൂർ, ദാവൻഗരെ, ഹൂബ്ലി, അസൻസോൾ, കോഴിക്കോട് എന്നീ നഗരങ്ങളാണ് ഇക്കൊല്ലത്തെ പരിപാടിക്ക് വേദിയാകുന്നത്. “ഒരു രാജ്യം, അതിൽ അപൂർവരോഗങ്ങൾക്കായി ഒരു ദിവസം” എന്നതാണ് ഇത്തവണത്തെ പ്രമേയം.
ബംഗലൂരുവിൽ സെന്റ്. ജോസഫ് ഇന്ത്യൻ ഹൈസ്കൂൾ ഗ്രൗണ്ടിൽ നിന്നും രാവിലെ 7 മണിക്കാണ് മാരത്തോൺ തുടങ്ങുന്നത്. പ്രമുഖ കന്നട സിനിമാനടൻ രമേശ് അരവിന്ദ് ഫ്ലാഗ് ഓഫ് ചെയ്യും. മാരത്തോണിൽ പങ്കെടുക്കാൻ താല്പര്യമുള്ളവർ Racefor7 ന്റെ വെബ്സൈറ്റിൽ രജിസ്റ്റർ ചെയ്യണം (https://racefor7.com/registration).
പരിപാടിയുടെ ഭാഗമാകുന്നതിൽ അഭിമാനമുണ്ടെന്ന് നടനും സംവിധായകനും തിരക്കഥാകൃത്തുമായ രമേശ് അരവിന്ദ് പറഞ്ഞു. ഈ മാരത്തോണിൽ മുന്നോട്ട് വെയ്ക്കുന്ന ഓരോ ചുവടും അപൂർവരോഗങ്ങളെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണം കൂടുതൽ ശക്തമാക്കുമെന്ന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു. ഫെബ്രുവരി 25ന് നടക്കുന്ന പരിപാടിയിൽ പരമാവധി പങ്കെടുത്ത് വിജയിപ്പിക്കാൻ അദ്ദേഹം പൊതുജനങ്ങളോട് ആഹ്വാനം ചെയ്തു.
കഴിഞ്ഞ 8 വർഷമായി റേസ്ഫോർ7 ൻ്റെ ഭാഗമാകാൻ കഴിഞ്ഞതിൽ അതിയായ സന്തോഷമുണ്ടെന്ന് റിസർച്ച് ആൻഡ് സോലൂഷൻസ് ഇന്ത്യയുടെ വൈസ് പ്രസിഡൻ്റ് ജിനു ജോസ് പറഞ്ഞു. പരിപാടിയുടെ മുഖ്യസ്പോൺസറാണ് റിസർച്ച് ആൻഡ് സോലൂഷൻസ്. അപൂർവരോഗങ്ങളുള്ളവർ നേരിടുന്നത് തീർത്തും വ്യത്യസ്തമായ വെല്ലുവിളികളാണ്. അവയെക്കുറിച്ച് സാധാരണക്കാരിൽ കൂടുതൽ അവബോധമുണ്ടാക്കാൻ ഇക്കൊല്ലത്തെ പരിപാടി സഹായിക്കുമെന്ന് അദ്ദേഹം അഭിപ്രായപ്പെട്ടു.
അപൂർവരോഗങ്ങളുടെ കാര്യത്തിൽ പൊതുസമൂഹത്തിൻ്റെ അറിവില്ലായ്മ ആശങ്കാജനകമാണെന്ന് സെന്റർ ഫോർ ഹ്യൂമൻ ജനറ്റിക്സ് ORDIയിലെ പ്രൊഫസറും മസുംദാർ-ഷാ റിസർച്ച് അധ്യക്ഷയുമായ ഡോ. മീനാക്ഷി ഭട്ട് പറഞ്ഞു. അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾക്കുള്ള ദേശീയ നയത്തിൽ ഓരോ രോഗിക്കും 50 ലക്ഷം രൂപ അനുവദിക്കാനുള്ള തീരുമാനം സ്വാഗതാർഹമാണ്.
ധാരാളം രോഗികൾ ഈ പദ്ധതിക്കായി രജിസ്റ്റർ ചെയ്തുകഴിഞ്ഞു. ബെംഗളൂരുവിലെ ഇന്ദിര ഗാന്ധി ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ചൈൽഡ് ഹെൽത്ത് ആൻഡ് സെന്റർ ഫോർ ഹ്യൂമൻ ജെനറ്റിക്സിലെ മികവിന്റെ കേന്ദ്രം, ഇത്തരത്തിൽ 150തിലധികം രോഗികളെ പദ്ധതിയിൽ ഉൾപ്പെടുത്തിക്കഴിഞ്ഞു. ഇത്തരം സഹായങ്ങൾ വലിയ പ്രചോദനമാണ്. എങ്കിലും ഇനിയുമൊരുപാട് മുന്നോട്ട് പോകാനുണ്ട്. അപൂർവ്വരോഗങ്ങൾ ബാധിച്ചവരുടെ സാഹചര്യങ്ങൾ മനസ്സിലാക്കാൻ സമൂഹത്തെ പ്രേരിപ്പിക്കുന്ന പരിപാടികൾ സംഘടിപ്പിക്കുന്നത് അക്ഷീണം തുടരുമെന്ന് ഡോ. മീനാക്ഷി ഭട്ട് വ്യക്തമാക്കി. റേസ്ഫോർ7 അത്തരത്തിൽ ഒന്ന് മാത്രമാണ്. മാരത്തോൺ വിജയിപ്പിക്കാൻ എല്ലാവരുടെയും സഹായസഹകരണങ്ങൾ ഉണ്ടാകണമെന്ന് ഡോ. മീനാക്ഷി ഭട്ട് അഭ്യർത്ഥിച്ചു.
കഴിഞ്ഞ എട്ടുവർഷമായി ഈ മേഖലയിൽ അവബോധം സൃഷ്ടിക്കുന്നതിനുള്ള രാജ്യത്തെ ഒരേയൊരു പരിപാടിയാണ് റേസ്fഫോർ7 എന്ന് ORDI യുടെ സഹസ്ഥാപകനും എക്സിക്യൂട്ടീവ് ഡയറക്ടറുമായ പ്രസന്ന കുമാർ ഷിരോൾ പറഞ്ഞു. അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കുള്ള ഇന്ത്യയിലെ ചികിത്സാരംഗത്ത് നേരിട്ടും പരോക്ഷമായും വലിയ മാറ്റങ്ങളുണ്ടാക്കാൻ പരിപാടിക്ക് കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. നയരൂപീകരണത്തിൽ ബന്ധപ്പെട്ട അധികൃതരുടെ ശ്രദ്ധ ക്ഷണിക്കുവാനും സാധിച്ചിട്ടുണ്ട്. ഇന്ത്യയിലെ രോഗികൾ ഒറ്റപ്പെട്ടവരല്ലെന്നും രാജ്യാന്തരഭൂപടത്തിൽ അവരെയും ഉൾക്കൊള്ളിക്കാനും കഴിഞ്ഞു. വ്യക്തമായ മാനദണ്ഡങ്ങളുടെ കീഴിൽ ദീർഘകാല ചികിത്സയും പരിചരണവും ഉറപ്പാക്കുകയാണ് ലക്ഷ്യം. ഒപ്പം ഈ രംഗത്ത് ഗവേഷണത്തിനും വികസനത്തിനും അനുകൂലമായ അന്തരീക്ഷം സൃഷ്ടിക്കാനാണ് ശ്രമമെന്നും അദ്ദേഹം പറഞ്ഞു.
മാരത്തോണിൽ പങ്കെടുക്കുന്നതിന് 699 രൂപയാണ് ഫീസ്. വിദ്യാർത്ഥികൾക്ക് 399 രൂപയും. അപൂർവരോഗങ്ങൾ ഉള്ളവർക്കും ഭിന്നശേഷിക്കാർക്കും അവരെ പരിചരിക്കുന്നവർക്കും സൗജന്യമായി പങ്കെടുക്കാം. ഈ വിഭാഗത്തിൽ പങ്കെടുക്കുന്നവർക്ക് ടിഷർട്ടും മെഡലും അടങ്ങിയ കിറ്റും ഡിജിറ്റൽ സർട്ടിഫിക്കറ്റും സൗജന്യപ്രഭാതഭക്ഷണവും നൽകും.
